CUIDADO DOMICILIAR DE PESSOAS COM GASTROSTOMIA: EXPERIÊNCIA DOS FAMILIARES ACERCA DO SUPORTE DO SISTEMA DE SAÚDE - Bomfim, Maiza Fernandes; Nicole, Andressa Garcia; Gouveia, Emanuely Gomes; Caran, Milânia Effgen; Lage, Letícia Oliveira Pinto; Morais, Alexandre Souza (Congresso Brasileiro de Estomaterapia, 2025)
Introdução: o cuidado domiciliar de pessoas com gastrostomia envolve cuidados complexos, de longa duração e elevado risco de complicações, exigindo suporte estruturado do sistema de saúde1. Assim, torna-se premente conhecer os desafios enfrentados pelos familiares durante o percurso cuidativo. Objetivo: conhecer a experiência dos familiares quanto ao suporte do sistema de saúde no cuidado domiciliar de pessoas com gastrostomia. Método: estudo descritivo, qualitativo, envolvendo familiares de pacientes que vivem com gastrostomia no domicílio no município de São Mateus, Espírito Santo. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, cujos áudios foram transformados em narrativas e validadas pelos participantes2, sendo submetidas à análise temática com base no referencial teórico do subsistema Profissional proposto por Kleinman3, com apoio do software Requalify. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o parecer n. 7.113.486. Resultados: Foram delineadas três categoria temáticas. Na primeira categoria, Problemas de acesso e provisão, revelou-se lentidão na emissão de receitas, fragmentação dos pontos de distribuição dos materiais, necessidade de acessar via particular ou judicial para obtenção de insumos e desarticulação entre os diferentes níveis de atenção, como ilustram os trechos: "esses dias passei uma luta para conseguir as receitas [...] mandei a xerox e eles não me davam retorno" (Familiar 11); "fralda mesmo, o postinho não está liberando, só judicial" (Familiar 2); "não falaram que era na unidade de saúde, eu fui em duas farmácias, fui na estadual, mas o remédio era em um lugar, o equipo em outro" (Familiar 5). Na segunda categoria, Lacunas no apoio assistencial e financeiro, identificou-se ausência de rede de apoio estruturada pelo sistema de saúde e inadequação de valores de auxílio, como demonstram as falas: "estou de férias, mas quando acabar, não... terei que pedir para me mandarem embora" (Familiar 3); "na aposentaria vem um valor de 400 e poucos reais, não dá para nada, é como se fosse apenas para dizer que tem" (Familiar 8). Na terceira categoria, Inconsistência do cuidado, revelou-se irregularidades nas visitas domiciliares pela atenção primária e dependência do apoio do programa Melhor em casa, denotando a descontinuidade no atendimento que compromete a qualidade e a segurança do cuidado e representando falha na coordenação e planejamento na produção do cuidado, como observa-se nos excertos: "os técnicos vêm mês e mês, eles ficam 4 meses sem vir, 5 meses sem vir [...] como ele é acamado, penso que deveriam vir mais vezes" (Familiar 9) e "o pessoal do Melhor em Casa preencheu toda a papelada e eu levei; se não tivesse o apoio deles, eu creio que seria bem mais difícil [...] eles também têm enfermeira especializada em estomoterapia, o que ajuda bastante" (Familiar 7). Conclusão: a experiência dos familiares evidencia fragilidades na organização do cuidado, com dificuldades de acesso, ausência de apoio sistemático aos familiares e descontinuidade na atenção domiciliar. A escuta dessas vivências aponta para a necessidade de maior articulação entre os níveis de atenção, valorização da atuação da equipe multiprofissional e fortalecimento da estomaterapia como campo estratégico na qualificação do cuidado.